Lenguaje gráfico: Cristian Hernández
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OV: La Fundación es una institución sin fines de lucro que trabaja en beneficio de las personas con autismo y sus familias. Nosotros trabajamos desde la edad temprana es decir, desde niños de un año hasta personas con 56 años (ese es el paciente de más edad que tenemos). Trabajamos también diferentes tipos de programas, por ejemplo: «Intervención Temprana» que es para los niños de un año a seis. Se trabajan todas las áreas, la motricidad fina y gruesa, se trabaja el lenguaje, la conducta y se trabajan diferentes áreas, todas encaminadas a poder potencializar la capacidad del niño y poderle dar las herramientas a los padres de que ellos puedan aprender a manejar a su hijos en esa edad.
2. ¿Ustedes no han tratado de impulsar políticas públicas para el Ministerio de Educación, porque ellos tienen unos departamentos para eso, no funcionan? |
OV: Eso va a depender del entorno familiar, si es una pareja que se lleva muy bien, que está todo bien organizado, muchas veces ese diagnóstico llega y se maneja muy bien, utilizando la colaboración de un equipo de terapéutica y esto crea un equipo de personas alrededor de la familia que ayuda a sobrellevar la situación; pero no deja de ser una noticia impactante. Comúnmente se diagnostica es como al año y medio –de 18 a 24 meses después de su nacimiento– y es muy impactante porque hay muchas familias que no se lo esperan.
Como te digo, hay características o acciones que hace el niño y la familia lo ve normal en algunos casos, pero cuando la familia empieza a ver que hay algo que no anda bien y no sabe lo que es que tiene el hijo, al recibir el diagnóstico hay mucha frustración, o sea surgen muchas situaciones y si no se manejan muy bien lo que es la relación de pareja, hay situaciones de separación y otras más donde los varones muchas veces no quieren enfrentarse a ese diagnóstico… y entonces ahí se llega a una situación de duelo, de tristeza, de depresión entre la pareja.
Nosotros –por ejemplo–, queremos que ese proceso, en los primeros años de vida del niño, que sea bien manejado con la familia. En el programa nosotros hacemos actividades –y cuando hay presentaciones– yo hablo mucho de mi caso particular, hablo desde mi experiencia… y eso sirve de apoyo y ayuda mucho a los padres.
3. Muchas veces uno escucha a personas que están vinculadas a espacios como estos y uno dice: «Sí… ella habla así porque no sabe lo que es eso». ¿Tú sabes lo que es eso? |
OV: Claro que sí. Tengo tres hijos, dos de los cuales tienen una condición –entonces yo puedo hablar desde mi experiencia– porque lo que yo he vivido (y lo que me toca por vivir) hay otras familias que lo han vivido. Aunque yo tenga mis hijos en una condición que no es la misma que otra familia, pero al final el autismo se vive igual por las familias, o sea las familias nos sentimos en cierta manera desamparadas por muchas situaciones del mismo sistema que no les da la oportunidad a ellos de poderse integrar de manera real al sistema… tanto educativo como a otras áreas de la sociedad.
Te puedo contar desde mi experiencia. No soy psicóloga, no soy maestra de Educación Especial, pero yo creo que la experiencia vale más que cualquier diploma, porque a veces no es tanto que tú tengas un título, sino que tú puedas verlo desde la experiencia que tienes viviendo una condición o una situación.
4. Cuando la gente viene, ¿tiene que pagar mucho dinero para recibir apoyo? |
OV: No. Nosotros no somos subvencionados por el Estado, claro todo lo que nosotros hacemos aquí –una gran parte de los servicios– se cobra, o sea se le cobra una cuota mínima a los padres. Todo va a depender del programa, pero nuestro servicio tiene un costo por debajo del 50% de lo que está ahora mismo en el mercado. Nosotros subsistimos gracias a los aportes que nos dan empresas, instituciones y la Fundación Quiéreme como Soy, que nos apadrina 100% en los eventos que hace anual en el Estadio Olímpico, y hay otras instituciones que nos apoyan.
5. Los profesionales, ¿los subvenciona el Estado? |
OV: Si nosotros tuviéramos el apoyo del Gobierno para poder subvencionar, por lo menos, la mitad de los salarios de los especialistas que tenemos, podríamos bajar más el costo de las terapias. Lo que hacemos es que cuando hay una familia que no puede pagar, buscamos un padrino privado que paga por esa persona. Hay otra parte que lo apadrina la Fundación, y yo le digo: «Nada, que entren y vamos a ponerle un acuerdo», donde la familia se va a comprometer porque también la gente debe tener algún tipo de compromiso y responsabilidad.
Si nosotros pudiéramos lograr que el Estado ayudara, por ejemplo, en los gastos administrativos y operativos, y poder nosotros subvencionar esa parte, entonces nosotros pudiéramos bajar para que vinieran más personas a nuestra fundación; también tenemos un espacio un poco limitado con el tiempo vamos a tener que mudarnos de aquí y buscar un espacio más grande porque la demanda es mucha, nosotros tenemos 125 pacientes con Autismo y hay una cola de espera ahí afuera que desea pasar.
6. ¿Nosotros tenemos aquí en el país un centro que pueda responsabilizarse de darle una vida digna en caso de niños que no puedan ser autosuficientes cuando lleguen a su vida adulta? |
OV: No y hace falta, ese es otro reto mío para el próximo año, ya no cabemos aquí. Cuando pasa algo y no hay quien se responsabilice por esos niños está el CONANI. Pero cuando hay niños con una condición especial y que han sido abandonados yo, de verdad, no sé para donde referirlos porque no conozco una institución que se dedique a eso.
