Lenguaje gráfico: Cristian Hernández
MV: Es una fundación pero se llama «Asociación Dominicana de Síndrome de Down (ADOSID)», nace en el año 1992 a raíz de la inquietud de un grupo de madres –bueno en específico dos madres Yvette Bermúdez de Brea y Victoria Inchaustegui de Esteva–, quienes fueron «quienes prendieron la chispa», ellas tuvieron a sus hijas en ese momento, hace veinticuatro años, y coincidieron en sentir la necesidad de agruparse, llamar a otros padres que sabían que tenían hijos con la condición y así se constituye la asociación.
Es una asociación de padres sin fines de lucro, institución que vive de la caridad –vamos a decir–, de las actividades que se hacen para recaudar fondos y posteriormente, unos cuantos años, lo que se hacía para que entrara algo de dinero era un «Desfile de Modas» y se cobraba una pequeña cuota; con eso se pagaba a un solo empleado que había en ese momento.
¿En aquel momento qué hacían? Se reunían, compartían ideas y también necesidades. Situémonos veinticuatro años atrás cuando ellos empezaron a hablar de hacer un grupo; si hoy en día aún tenemos precariedades con lo que es la inclusión escolar y todo lo que conlleva integrar a una persona con necesidad especial a la sociedad, imagínate lo que era veinticuatro años atrás.
2. ¿Ustedes no han tratado de impulsar políticas públicas para el Ministerio de Educación, porque ellos tienen unos departamentos para eso, no funcionan? |
MV: Hay una Ley Sobre Discapacidad [Ley 42-2000, Ley General sobre la Discapacidad en la República Dominicana], inclusive fue revisada hace un par de años, hay capítulos dentro del Ministerio de Educación que nos acogen, nos amparan o nos apoyan en lo que nuestros chicos necesitan –esa es la parte que dirige Cristina Amiama– entonces Cristina con muy buena preparación y con mucha disposición ha ayudado a que se hagan muchas cosas desde el departamento, pero figúrate, yo no sé en realidad, cuántas aulas de integración ella ha podido establecer en las escuelas públicas –porque ella tiene unos cuantos años trabajando–, pero no son tantas las escuelas públicas que tienen el personal y el espacio capacitado para recibir a los jóvenes en inclusión; en realidad, son muy «poquitas».
¡Sí hay, y donde las hay funcionan! Yo se dé una niña en una escuela en Villa Mella, ella está ahí y tienen el servicio y funciona; Cristina ha podido formar toda una estructura, pero no da abasto, o sea, donde ha podido llegar son pocos lugares.
3. ¿La asociación tiene estadísticas por ejemplo, de cuantas chicas o chicos con Síndrome de Down tenemos en el país? |
MV: Eso es algo que a través de los años que lleva la Asociación trabajando siempre se ha solicitado al Ministerio de Estadísticas cuando se realizan los censos, siempre se va, se le habla y se le dice que incluyan los niños con discapacidad… En el último censo que hicieron en el 2010 incluyeron una pregunta que era: ¿En su casa vive una persona con problemas mentales? por ejemplo, ¡pero eso no tiene nada que ver con nosotros! y otras relacionadas con personas con discapacidades físicas, pero no había ninguna pregunta que dijera: ¿Ud. tiene en su casa una persona con autismo? o sea en este caso, pero ni autismo, ni Síndrome de Down, ni nada de otras condiciones, no había nada de eso; «o sea no hay estadísticas», nosotros nos llevamos de la estadísticas mundiales porque no somos extraterrestres, entonces si la estadística de otros países dicen que nace «1 de cada 800 niños con Síndrome de Down» se toma eso «como referencia».
4. ¿Por qué la fundación no hace un programa de registro donde se motive a las familias con hijos con Síndrome de Down que llamen a la Asociación para registrarlas? |
MV: Esas son cosas que nosotros las hemos hablado, inclusive desde «Quiéreme como soy», como esta fundación ha tenido mayor alcance y difusión las hemos hablado; ver cómo se llega a donde se tenga que llegar con la difusión de un mensaje de ese tipo y de que se llame a un lugar, ya sea entrando a una página web o bien sea llamando a un teléfono, lo que sea y poder «censar».
Tendría que ser una iniciativa gubernamental, –inclusive– del Seguro Social [Instituto Dominicano de Seguros Sociales (IDSS)], tiene que implicar una necesidad, para lo que es el Seguro Social porque significativamente son personas que tiene que contar, de la única forma es como un «Movimiento Nacional» por ejemplo: «vamos a cambiar la cédula y todo el mundo tiene que ir con su hijo para saber cuántas personas hay en este pueblo y cuántas hay en aquella ciudad». Uno de los objetivos de la Asociación es impulsar políticas públicas; a nosotros nos llaman para participar en casos como el de la «Ley de discapacidad», nosotros hemos ido al Congreso y hemos sido llamados a participar en mesas de diálogo.
5. ¿Y el Estado les cubre la parte administrativa de manera fija? |
MV: En un inicio la Asociación
se mantenía con una sola empleada –porque solo teníamos reuniones de apoyo– entonces después fue evolucionando obviamente y empezamos a dar servicios ya, de «Terapia De Estimulación Neurológica», que es lo que mayormente necesitan las personas con Síndrome de Down, «estimular los sentidos, porque nacen con los sentidos con un umbral bajo, o sea, no tienen reflejo de la pupila y eso hay que estimulárselo; el tacto –casi no sienten nada– todos los sentidos los tienen por debajo del umbral normal, entonces empezamos a ofrecer este tipo de terapia y ya fuimos pasando de escalón, en escalón.
Cuando Leonel Fernández fue presidente la primera vez, a través de su hermana que estaba en el CONANI «creo que era», se consiguió una donación y con eso compramos los primeros materiales educativos y pusimos un «Aula Montessori»; de un colegio que estaba cerrando entonces, le compramos varios materiales con esa donación e instalamos el aula de preescolar la cual tenemos todavía; la idea no es quedarnos con los niños allá sino tender un puente de integración. Poco a poco fuimos evolucionando, y así mismo fue que surgió que alguno de los diputados, bueno Arístides Fernández Zucco (El Chato), – él tiene un hijo con Síndrome de Down –, él tuvo la gentileza de juntar a unos cuantos compañeros y entonces se hizo, –tú sabes el famoso «Barrilito» aquel que se hablaba que disponían de unos fondos para asignar a ese tipo de ONG– ya con eso empezamos como con nuestra primera asignación de dinero que salía del gobierno y luego también fue evolucionando, o sea en un momento salía por Salud Pública, en otro salía directo de la Presidencia o sea ya es automático, inclusive «este año nos hicieron un aumento y nosotros ni lo habíamos solicitado» eso está funcionando muy bien, entra todos los meses por el Banco de Reservas y nosotros disponemos de esos fondos hay y con eso cubrimos parte de la nomina del personal.
6. ¿Y la otra parte como la cubren? |
MV: Se cubre con las actividades que hacemos, y en los últimos años recaudando dinero con el ‘Calendario’ que vendemos; hacemos otras actividades y eventos como: «Dominicana Moda», de ahí nos entra un dinero, porque siempre nos dan un desfile y eso son ciento y pico de miles de pesos; son ayuda –de cositas así– que nos hacen donaciones, hay algunas empresas que nos apadrinan. Hay muchos niños que van a ADOSID, porque no pueden pagar y buscamos quien cubra los servicios, no necesariamente que lo pague el que está recibiendo el servicio, pero sí se busca quien lo cubra.
7. ¿Qué debe saber una familia? ¿Qué es fundamental que se entienda con relación a tener en casa un miembro con esta condición? |
MV: Lo primero es educar, tienen que leer sobre la condición, no pueden estar llevándose de mitos, de gente por ahí que dice esos muchachos son muy cariñosos, sí son muy cariñosos, pero nadie vive del aire, o sea educarse, ver, integrarse con otras familias en sitios donde tú puedes ver que otros han hecho, y descubrir ¿qué capacidades tiene tu hijo? porque cuando nos llegan a las manos, nosotros no sabemos nada. Particularmente cuando mi hijo nació, yo me leí todo los libros que en mis manos cayeron, buscaba información. Hay una lista de cuidados, que tú debes hacer, porque un bebé con Síndrome de Down aparte del subdesarrollo neurológico también hay un 50% de esos bebés que nacen con cardiopatía, entonces eso debe de ser atendido. Hay un 20 % de los bebés que nacen con Síndrome de Down, que nacen con problemas en el Intestino y así sucesivamente, hay hasta bebés que nacen con cataratas y son cosas que hay estadísticas internacionales sobre el tema.
Tú buscas esa información y ya tú sabes cuál es el orden de los chequeos: lo primero que deben chequearle a un niño con Síndrome de Down, desde que nace es el corazón, porque eso es lo más común. Entonces la gente lo que no puede es quedarse en su casa como con el paquete escondido, la gente lo que tiene es que aceptar que tú tienes hijo con esa condición, que Dios te mandó ese reto y ver qué cosas tú tienes que proveerle a ese bebé para que se desarrolle y se integre a la sociedad lo antes posible y de la mejor manera posible; que tenga una vida feliz, que la familia sea feliz, que en la sociedad sea feliz y pueda integrarse un día en un trabajo y sentirse útil, porque después pasan los años y la gente se lamenta.
